La dramática historia de la mujer que teme quemarse viva si le da la luz del sol
La dominicana Fátima Pérez, de 54 años, lleva toda su vida lucha contra el xeroderma pigmentoso (XP), una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta a la piel. La causa principal de esta dolencia es un defecto en la capacidad de su cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.
Debido a esta grave enfermedad, se vio obligada durante años a quedarse siempre en casa y no salir a la calle de día incluso cuando el cielo estaba nublado.
Casi cualquier fuente de luz, hasta una lámpara de pared, puede provocarle un dolor insoportable. La mujer compartió su dramática historia en una carta publicada en la página de la fundación que ha creado para ayudar a las personas afectadas por el XP.
Fátima supo de la naturaleza de su dolencia por primera vez en el año 1998. Debido a que muchos médicos ignoraban su rara enfermedad, su condición se agravó por culpa de tratamientos con radiación que le provocaban severas quemaduras en la piel. Asimismo, su exposición al sol de República Dominicana le hizo perder un ojo y quedar casi ciega del otro.
La mujer entendió que los doctores locales no eran capaces de ayudarla y emigró a EE.UU., donde vivía su hermano Miguel.
Pasaron los años y ahora reside en Connecticut, y a pesar de que no puede salir a la calle sin llevar grandes gafas oscuras, guantes, un gorro hecho de tela con protección solar y un abrigo de más de dos kilos de peso, independientemente del calor que haga ese día, no está dispuesta a rendirse.
Su lucha la ha llevado a crear la fundación sin fines de lucro XP Grupo Luz de Esperanza, que tiene como objetivo generar conciencia sobre el xeroderma pigmentoso y buscar recursos para ayudar a las familias latinoamericanas afectadas con esta grave y compleja enfermedad. (RT)
