Fibrosis quística, una enfermedad agresiva y cara que necesita una ley
Es grave pero no contagia, ni afecta la capacidad intelectual. La fibrosis quística es una enfermedad genética e incurable que con el tiempo deteriora fuertemente los pulmones.
Los pacientes fibroquísticos son, desde muy jóvenes, candidatos frecuentes al trasplante bipulmonar.
El diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, obligatoria en nuestro país por la ley 24.438 (sancionada en 1994). La enfermedad afecta además al páncreas, responsable de la producción de enzimas necesarias para la metabolización de los alimentos. Por ello, las personas con esta enfermedad están en riesgo permanente de desnutrición si no reciben suplementos enzimáticos con cada comida.
Desde la Asociación Civil “Tu aire, mi esperanza” informan que muchos niños y jóvenes que padecen la enfermedad mueren por falta de acceso al tratamiento. Para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con fibrosis quística y la de sus familias, hay una ley en trámite parlamentario que necesita de las firmas de los ciudadanos para lograr su aprobación.
“Una sola de las drogas necesarias cuesta más de $300 mil. Con ello se cubre apenas un mes de tratamiento que no puede interrumpirse sin ocasionar daño pulmonar irreversible”, reclaman desde la entidad.
