Una nena con piel de cristal se convierte en youtuber para concientizar sobre la enfermedad
“Lamentablemente, no tengo un día sin dolor, pero quiero mostrarles que también tengo días buenos y que soy una niña feliz”, asegura Destiny Fuentes a la cámara, dirigiéndose a sus seguidores. De fondo, una pared con empapelado de mariposas, que describe una de las formas por las que se conoce su enfermedad.
Destiny tiene 12 años y vive en Las Vegas, Estados Unidos, padece epidermólisis ampollar, más conocida como piel de cristal o de mariposa. Es un trastorno de la piel que suele aparecer durante la infancia o los primeros años de vida, según informa la Clínica Mayo. La enfermedad es hereditaria, aunque también puede ocurrir por una mutación nueva en la persona afectada. Lo que sucede es que falta la proteína que une la capa superior de la piel a las inferiores.
En el caso de Destiny, le detectaron este trastorno incurable a las dos semanas de vida, ya que no tenía piel en sus orejas, boca y pierna derecha. Esto hizo que tuviese que quedarse en terapia intensiva por seis semanas, de acuerdo a lo indicado por un medio inglés. “Todo esto afecta mi humor y mi energía. La mayor parte de los días estoy en cama, ya que levantarme es todo un proceso”, explicó en un video.
Hace unos dos años, decidió volcarse al mundo youtuber como una forma de concientizar acerca de la piel de cristal y, al mismo tiempo, de ayudar y alentar a otros niños con esta condición. Así, por ejemplo, publica videos donde explica cómo hidrata y venda su piel para protegerse.
Es que esto último es importante: Destiny pasa la mayor parte del tiempo vendada para evitar tanto que su piel se caiga como que se infecte. Este último es uno de los riesgos más comunes de la enfermedad. De hecho, a pesar de las precauciones, en 2017 fue hospitalizada cuatro veces por este motivo.
En otro de sus videos cuenta que “detesto ir al médico. He ido tantas veces y se que siempre tienen que hacerme algo. Esta vez mi temperatura estaba alta, algo que puede suceder porque por mi condición tengo muchas heridas abiertas”, contó.
“Mi familia buscó videos sobre la enfermedad y todo lo que encontró fue niños llorando. Por eso queremos compartirles las cosas positivas. Quiero darles valor a otros chicos como yo”, explicó la nena. “A las personas que tienen piel de cristal, solo quiero decirles: aguanten, pueden hacerlo, ¡somos fuertes!”, concluyó.
Fuente: TN
