Gere, Baldwin, Lavigne y Thalia y la enfermedad de Lyme: atormentados por el mismo dolor
¿Qué tienen en común Richard Gere, Thalía, Avril Lavigne y Alec Baldwin? Además de ser estrellas espectáculo, todos ellos padecieron una rara enfermedad que lleva el nombre del idílico pueblo del estado de Connecticut donde fue detectada por primera vez: la enfermedad de Lyme.
En ese lugar de solo dos mil habitantes había gente que sufría un mal sin nombre. Una madre, preocupada porque veía a los hijos de sus vecinos en la sala de espera del reumatólogo, fue la primera en dar un alerta. Un grupo de adultos y niños tenía extraños síntomas que los debilitaban: zarpullidos, dolores de cabeza, fatiga crónica, hinchazón en sus rodillas. Era Lyme.
Los pacientes fueron tratados: no había diagnóstico para la afección. Sin embargo, la enfermedad había sido descripta 130 años antes por el médico alemán Alfred Buchwald, pero la bacteria que la provoca, la borrelia burgdoferi no fue reconocida hasta 1981 por el doctor Will Burgdorf.
Con forma de espiral, esta bacteria es transmitida por la garrapata de los ciervos. La primera manifestación de la enfermedad suele ser un eczema circular, pero hay síntomas múltiples e intensos. El tratamiento con antibióticos resultó efectivo solo en un grupos de pacientes. Muchos enfermos tuvieron que esperar hasta 15 años para tener el diagnóstico correcto.
Desde los años ’80, los casos de Lyme han crecido dramáticamente en los Estados Unidos: es una de las enfermedades más denunciadas y se ha extendido desde la costa este a todo el país. Para evitar que se propague, una de las propuestas fue hacer descender la población de ciervos. Sin embargo, la consecuencia inmediata puede ser una mayor proliferación y agresividad de la garrapata.
Muchos pacientes desarrollan una forma crónica de esta enfermedad y sus síntomas inhabilitantes afectan funciones esenciales: caminar, hablar, o tragar. En muchos casos, los médicos los atribuyen a afecciones psiquiátricas. La depresión es la hipótesis más frecuente. Siempre aparece la pregunta: “¿Usted está deprimido, no es cierto?”.
También puede confundirse con el Alzheimer o el Parkinson. El Lyme ataca el sistema nervioso y puede provocar parálisis facial o de miembros.
Varios documentales profundizan la problemática y el sufrimiento de los enfermos. Es el caso de Debajo de nuestra piel y El monstruo dentro de mí. Los dos describen con crudeza casos extremos de pacientes de esta afección.
En una entrevista televisiva, la cantante Avril Lavigne estalló en lágrimas al recordar su sufrimiento. “No podía bañarme, caminar o estar de pie. Pensé que me estaba muriendo”.
Thalía dijo que tres veces las pruebas de Lyme le resultaron negativas. “Tenia cansancio, dolores, no tenía más deseos de vivir. Transpiraba, tenía insomnio, no me podía mover, me dolía el cuello, lo tenía duro”, describe la mexicana. Tuvo que consumir potentes antibióticos y sin embargo tuvo una recaída.
Alec Baldwin padeció la enfermedad y participó en una película de ficción dirigida por Derrick Martini y producida por Martin Scorsese. Lymelife, de bajo presupuesto pero con excelentes críticas , narra la vida de un enfermo de Lyme y sus relaciones en Long Island. Se estrenó en el 2008. Cynthia Nixon, la actriz de Sex and the City y los dos hermanos menores de Macaulay Culkin también actuaron en el film, que cuenta una historia real.
Richard Gere, que contrajo Lyme en 2000, declaró: “Esta es una enfermedad terrible. Apenas podía levantar mi cabeza de la almohada. Sentí que la vida se me escapaba lentamente”.
Algunos médicos que intentaron en el pasado reciente ofrecer un tratamiento largo e intensivo con antibióticos a pacientes desesperanzados sufrieron sanciones a pesar de los testimonios favorables de los enfermos, que registraron mejorías notables. Según las organizaciones médicas, su conducta es inaceptable desde el punto de vista ético, puesto que la enfermedad de Lyme crónica no existe. Según sus voceros, se trata de un negocio, un engaño.
Críticos de estas sanciones acusan a las organizaciones de proteger los intereses de los seguros de salud que se resisten a pagar los tratamientos prolongados.
Algunos profesionales instruyen a los pacientes para que mantengan en secreto que están siendo tratados por Lyme, para evitar represalias.
